筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患った有名人には、どのような人がいるのでしょうか。日本では、声優の津久井教生さん、元参議院議員の舩後靖彦さん、徳洲会グループ創設者の徳田虎雄さん、クイズ番組「クイズダービー」で知られる篠沢秀夫さん、元日本ALS協会会長の岡部宏生さんらが知られています。海外では、理論物理学者のスティーブン・ホーキング博士や、米大リーグの伝説的選手ルー・ゲーリッグが代表的な存在です。
2026年11月現在、津久井教生さんはALSの進行と向き合いながら情報発信や執筆活動を続け、舩後靖彦さんは2025年の参議院議員任期満了後も創作や講演などに取り組んでいます。一方、徳田虎雄さん、篠沢秀夫さん、岡部宏生さんはすでに亡くなっています。それぞれの発症・診断・公表の経緯と現在の状況を整理し、ALSの症状や治療法、2026年の医療情報まで解説します。
【2026年最新】筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患った有名人一覧
ALSを患った著名人は、日本の芸能界、政治、学術、スポーツ、海外の文化・科学分野など幅広い領域に存在します。
ただし、ALSについては、本人が公表したケース、所属団体が公式に発表したケース、報道によって診断や闘病が伝えられたケースがあります。単に病気の名前と著名人の名前が検索結果に並んでいるだけでは、罹患の事実を裏付けるものにはなりません。
ここでは、本人の発信、所属団体の発表、信頼できる報道などで確認できる代表的な人物を紹介します。
津久井教生｜「ニャンちゅう」で知られる声優津久井教生さんは、NHK Eテレの「ニャンちゅう」シリーズで長年ニャンちゅうの声を担当してきた声優です。1992年のシリーズ開始当初から30年以上にわたってキャラクターを演じてきました。
2019年9月にALSと診断され、同年10月に自身のブログで公表しました。最初は歩行に支障が出る症状から始まり、徐々に手足の運動機能にも影響が及びました。
2022年11月には、30年間担当してきたニャンちゅう役を羽多野渉さんに引き継ぐことを発表。同年12月には気管切開手術を受け、人工呼吸器を装着しました。
その後も視線入力などの支援技術を使って文章を執筆し、闘病生活やALSについて発信しています。2026年4月27日には、講談社から著書『ALSと笑顔で生きる。～声を失った声優の工夫ファクトリー～』が発売されました。
さらに2026年11月1日の公式ブログでは、特に直近6か月間でALSの進行が速かったことを報告しています。身体の動きが大きく制限される状況でも、今できることを続ける姿勢を発信しています。TBS NEWS DIGも11月2日にこの近況を報じています。
津久井さんの活動は、声を使う仕事から執筆や情報発信へと表現の方法が変化しても、表現者としての活動を続けられることを示す事例です。
舩後靖彦｜ALS当事者として国政に参加した元参議院議員舩後靖彦さんは、1957年10月4日生まれの政治家・障害者活動家です。ALSを患い、人工呼吸器を使用しながら参議院議員として活動した人物として知られています。
発症の兆候が現れたのは1999年です。41歳の夏ごろ、箸や歯ブラシ、ペンなどをうまく握れなくなり、腕の麻痺や脱力感が現れました。2000年にALSと診断され、同年に商社を退職しています。
2002年には人工呼吸器と胃ろうを装着しました。身体の自由が大きく制限されるなか、意思伝達装置などを活用して社会活動を続けました。
2019年の参議院選挙では、れいわ新選組の比例代表特定枠から出馬して初当選。重度の障害があるALS当事者として国政に参加し、障害者の政治参加や国会のバリアフリー化に関する議論にも関わりました。
2025年には参議院議員の任期満了を迎え、政治家としての活動に一区切りをつけました。れいわ新選組の公式プロフィールでは元参議院議員・顧問として紹介され、介護関連会社の副社長への復帰も記載されています。
現在も歯で操作するセンサーや意思伝達装置を利用した創作、詩歌、童話、講演などの活動が紹介されています。舩後さんの経歴は、身体機能の制限と社会参加が必ずしも両立しないわけではないことを示しています。
徳田虎雄｜徳洲会を創設した医療改革の実践者徳田虎雄さんは、医療法人徳洲会の創設者であり、元衆議院議員です。「生命だけは平等だ」という理念を掲げ、全国各地で病院を展開してきました。
2002年4月にALSと診断されました。その後、病状が進行して人工呼吸器を使用するようになり、声を出して会話することが難しくなりました。
それでも、文字盤を使って意思を伝え、医療グループの運営や政治・医療に関する考えを発信していました。2012年には故郷の徳之島を訪問し、眼球の動きで五十音盤を操作して取材に応じたことも報道されています。
2024年7月10日、86歳で亡くなりました。徳洲会グループも公式に訃報を発表しています。
徳田さんのALS闘病で特に注目されるのは、重い身体障害を抱えながらも、意思伝達の手段を確保し、医療や社会について発信し続けた点です。
篠沢秀夫｜「クイズダービー」の名物教授篠沢秀夫さんは、フランス文学を専門とする学者で、学習院大学名誉教授として知られた人物です。大橋巨泉さんが司会を務めたテレビ番組「クイズダービー」では、名物解答者として親しまれました。
2009年にALSと診断されたことが報道され、2010年には気管切開と人工呼吸器の装着を経験しています。
病状が進行した後も、執筆や講演などの活動を続けました。また、篠沢さんの介護をめぐっては、65歳以上の障害者への福祉サービスの利用をめぐる制度上の問題も報道され、介護保険と障害福祉制度の関係が社会的な議論になりました。
2017年10月26日、84歳で亡くなりました。テレビ朝日などの訃報では、ALSを患いながら自宅で闘病生活を送り、執筆・講演活動を続けていたことが伝えられています。
岡部宏生｜日本ALS協会の元会長として患者の権利を訴えた人物岡部宏生さんは、ALS当事者として難病患者や障害者の生活環境改善に尽力した活動家です。日本ALS協会では2011年に副会長に就任し、2016年から2018年まで会長を務めました。
また、NPO法人「境を越えて」の理事長として、重度障害者が地域で生活するための介護体制や意思決定支援、コミュニケーション技術の普及に取り組みました。
人工呼吸器を使用しながら地域生活を続け、その経験をもとに、医療従事者や行政、障害者支援団体に対して当事者の立場から発信していました。
2025年7月17日に逝去。日本ALS協会は7月19日に公式の訃報を発表し、難病患者の声を社会に届けた功績をたたえています。
岡部さんの活動は、ALSの問題が医療だけで完結するものではなく、介護、福祉、住環境、社会参加、本人の意思を尊重する制度設計にも深く関係していることを示しています。
【人物別比較表】ALSの発症・診断・公表と2026年の現在
ここまで紹介した日本の著名人と海外の代表的な人物について、発症・診断の時期、社会的な活動、現在の状況を一覧にまとめました。
| 人物 | 発症・診断など | 主な経歴・活動 | 2026年時点の状況 |
|---|---|---|---|
| 津久井教生 | 2019年9月診断、10月公表 | 声優、ニャンちゅう役 | 闘病・執筆・情報発信を継続 |
| 舩後靖彦 | 1999年に症状、2000年診断 | 元参議院議員、障害者政策への取り組み | 議員任期満了後、創作・講演など |
| 徳田虎雄 | 2002年4月診断 | 徳洲会創設、元衆議院議員 | 2024年7月10日逝去、86歳 |
| 篠沢秀夫 | 2009年診断 | 学者、クイズダービー解答者 | 2017年10月26日逝去、84歳 |
| 岡部宏生 | ALS当事者として活動 | 日本ALS協会元会長、NPO法人境を越えて理事長 | 2025年7月17日逝去 |
| スティーブン・ホーキング | 1963年、21歳で診断 | 理論物理学者、宇宙論研究 | 2018年3月14日逝去、76歳 |
| ルー・ゲーリッグ | 1939年に診断 | ニューヨーク・ヤンキースの名選手 | 1941年6月2日逝去、37歳 |
この表で特に注意したいのは、症状が出始めた時期と、医師からALSと診断された時期、世間に公表した時期が必ずしも一致しないことです。
例えば舩後さんは1999年に身体の異変を感じ、2000年に診断されています。津久井さんも2019年3月に転倒や足の違和感を経験し、9月に診断、10月に公表しました。
ALSについて調べる際には、これら3つの時期を区別すると、人物ごとの闘病経緯を正確に理解できます。
【海外のALS著名人】スティーブン・ホーキングとルー・ゲーリッグの生涯
ALSは日本だけの問題ではありません。海外にも、病気と向き合いながら歴史に残る業績を挙げた著名人がいます。
スティーブン・ホーキング｜診断から約55年間研究を続けた物理学者スティーブン・ホーキング博士は、ブラックホールや宇宙論の研究で知られる英国の理論物理学者です。
1963年、21歳のときに運動ニューロン疾患の一種であるALSと診断されました。当時、医師から示された余命の見通しは約2年だったと、本人の公式伝記資料に記されています。
しかし、ホーキング博士の病気は非常にゆっくり進行しました。車椅子での生活となり、1985年には肺炎をきっかけに気管切開手術を受け、その後は音声合成装置を使って意思を伝えるようになりました。
身体の運動機能が大きく制限されても研究を続け、1979年にはケンブリッジ大学のルーカス教授職に就任。宇宙論の研究や一般向け科学書の執筆を通して、世界的な知名度を得ました。
2018年3月14日、76歳で逝去。診断から約55年間にわたり生きたことは、ALSの進行速度に大きな個人差があることを示す代表的な事例として知られています。
ただし、ホーキング博士の経過は極めて例外的です。すべてのALS患者が同じように長期間生活できるわけではなく、個別の病状や医療・介護環境を踏まえて考える必要があります。
ルー・ゲーリッグ｜「ルー・ゲーリッグ病」の名前の由来となった野球選手ルー・ゲーリッグは、米大リーグのニューヨーク・ヤンキースで活躍した伝説的な一塁手です。2130試合連続出場という記録を残し、「アイアン・ホース」の愛称で親しまれました。
1939年、身体の衰えや運動能力の低下が目立つようになり、同年にALSと診断されました。診断を受けて現役を引退し、同年7月4日にはヤンキー・スタジアムで功績をたたえる式典が開かれました。
ALSが米国で「Lou Gehrig's disease（ルー・ゲーリッグ病）」と呼ばれるようになったのは、彼の闘病が病気の認知を広げる大きな契機になったためです。
この名称はALSとは別の病気を指すものではありません。筋萎縮性側索硬化症の歴史的な別称です。
現在も米国では、ALSへの理解や研究支援を広げるため、メジャーリーグ機構がルー・ゲーリッグの名前を冠した啓発活動を行っています。
【ALSの基礎知識】初期症状・原因・進行速度は？
著名人の闘病経緯を理解するためには、ALSそのものの特徴を知っておく必要があります。
筋萎縮性側索硬化症とはどのような病気？ALSは、脳や脊髄にある運動ニューロンが徐々に障害される進行性の神経難病です。
運動ニューロンは、脳からの指令を筋肉に伝える役割を担っています。この神経が障害されると、筋肉を動かす命令が十分に届かなくなり、筋力低下や筋萎縮が起こります。
重要なのは、ALSが筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かす神経の病気であるという点です。
また、感覚や視力、聴力などは比較的保たれることが多く、身体を動かすことが難しくなっても、周囲の声や触れられた感覚を認識できる場合があります。ただし、認知機能や行動面に変化が現れるケースもあります。
ALSの初期症状にはどのようなものがある？初期症状は人によって異なります。日本神経学会の一般向け解説では、代表的な症状として次のようなものが挙げられています。
- 手指に力が入りにくくなる。
- 箸やペン、ボタンなどの細かい操作が難しくなる。
- 腕や足の筋肉がやせてくる。
- 歩行時につまずいたり、転倒しやすくなったりする。
- 発音が不明瞭になる。
- 食べ物や飲み物を飲み込みにくくなる。
- 呼吸が苦しくなる。
舩後さんの箸や歯ブラシを握りにくくなった症状、津久井さんの歩行の異変は、運動機能に現れる初期の変化を理解するうえで参考になる事例です。
ただし、こうした症状があれば必ずALSというわけではありません。頸椎疾患など別の病気でも似た症状が現れるため、脳神経内科での診察や必要な検査が重要です。
ALSの原因は何？遺伝する病気なのかALSの発症原因は、2026年現在も完全には解明されていません。神経細胞の変性、遺伝子の異常、細胞内のタンパク質の異常、酸化ストレスなど、複数の要因が研究されています。
ALSの大部分は家族歴のない孤発性です。一方、全体の約5％程度には家族性ALSがあるとされ、SOD1やFUSなどの遺伝子変異が関係することが知られています。
そのため、ALSと診断された人の家族全員が同じ病気になるわけではありません。遺伝的な可能性については、個別の家族歴や遺伝子検査の結果に基づいた専門的な説明が必要です。
ALSの進行速度には個人差があるALSは一般的に進行性の病気ですが、症状が現れる部位や進行の速さは一人ひとり異なります。
日本神経学会の一般向け解説では、人工呼吸器を使用しない場合、発症から死亡までの期間はおおむね2～5年と説明されています。一方、10年以上にわたって緩やかに進行する人もいます。
また、ホーキング博士のように数十年にわたり生存した例もありますが、これは非常に特殊な経過です。
津久井さんが2026年11月のブログで直近6か月間の進行が速かったと報告したことも、病気の進み方が時間とともに変化する場合があることを示しています。
平均的な生存期間や著名人の事例だけを見て、個人の余命や将来の症状を予測することはできません。
【2026年最新】ALSの治療法と医療研究の進展
ALSの治療では、病気の進行を遅らせる薬物療法と、身体機能を補う対症療法、呼吸・栄養・介護などの包括的な支援が重要です。
2026年11月時点で、ALSを完全に治す根治療法は確立されていません。しかし、治療薬の選択肢は以前より広がっています。
日本で使用されている主な治療薬日本神経学会が公表した「筋萎縮性側索硬化症（ALS）診療ガイドライン2023追補版2025」では、従来の治療薬に加えて新しい治療選択肢が整理されています。
- リルゾール：神経細胞への興奮性刺激に関係する作用を抑え、病気の進行を遅らせることを目的とする薬。
- エダラボン：酸化ストレスに関連する神経細胞への影響を抑えることを目的とする薬。点滴製剤に加えて経口製剤も登場している。
- 高用量メコバラミン：高用量のビタミンB12製剤で、ALSの進行抑制を目的とした治療に使用される。
- トフェルセン：SOD1遺伝子変異を原因とするALSを対象とした核酸医薬。
特にトフェルセンは、すべてのALS患者に使用できる薬ではありません。対象となるSOD1遺伝子の病的変異がある患者に限定される治療です。
2025年の診療ガイドライン追補では、これらの薬剤に関する情報や推奨事項が整理されています。治療薬の選択は病状や検査結果、副作用などを踏まえ、専門医と相談して決定します。
人工呼吸器・胃ろう・意思伝達装置による生活支援ALSの治療では、薬だけでなく、病気の進行に合わせた生活支援も欠かせません。
呼吸筋の機能が低下した場合には、非侵襲的人工呼吸器や気管切開下の人工呼吸器などが検討されます。嚥下機能が低下して食事が難しくなった場合には、胃ろうによる栄養管理が選択肢となります。
また、身体の動きが制限されても意思を伝えられるように、視線入力装置、文字盤、音声合成装置などのコミュニケーション支援技術が活用されています。
津久井さんの視線入力による執筆、舩後さんの意思伝達装置を使った政治・創作活動、岡部さんの地域生活を支える介護活動は、こうした支援の重要性を具体的に示しています。
2026年の研究で注目されることALSの研究では、原因に関係する遺伝子や神経細胞の異常を詳しく調べる取り組みが続いています。
日本神経学会の2025年追補版でも、iPS細胞を活用した病態研究や薬剤候補の検証、臨床試験について説明されています。患者由来の細胞を使って病気の状態を再現し、薬の効果を調べる研究は、新しい治療法の開発につながる可能性があります。
ただし、研究段階の薬と、実際に承認され保険診療で使用できる薬は区別しなければなりません。インターネット上で紹介される「ALSが治る新薬」や「進行を完全に止める治療」という情報については、臨床試験の段階や公的な承認状況を確認する必要があります。
【噂と事実を検証】ALSの有名人について間違えやすいポイント
ALSを患った著名人について調べると、診断時期、発症年齢、現在の活動、訃報などが混在して表示されることがあります。特に注意したいのは、次のような誤解です。
発症した年と公表した年は同じではない舩後さんの場合、身体の異変を感じたのは1999年で、医師からALSと診断されたのは2000年です。津久井さんも2019年9月に診断され、10月に公表しています。
報道で使われる「発症」という言葉が、最初の症状が出た時期を指すのか、診断された時期を指すのかによって、年数の計算は変わります。
ホーキング博士の長期生存は一般的な経過ではないホーキング博士はALSと診断されてから約55年間生存しました。しかし、これは極めて珍しい経過です。
ホーキング博士の事例を根拠に、ALSは長期間進行しない病気だと理解するのは正確ではありません。進行速度には大きな個人差があります。
ALSと診断されても、すぐに意思疎通ができなくなるわけではないALSは主に運動ニューロンに影響する病気です。身体を動かしたり声を出したりする機能が低下しても、意識や理解力、感覚が保たれる場合が多くあります。
ただし、認知機能や行動に関する症状が併発する場合もあり、すべての患者に同じ特徴が現れるわけではありません。
有名人の名前だけでALSの罹患を判断できない著名人の病気に関する検索結果やSNSの投稿には、本人が公表していない病名や、別の病気との混同が含まれることがあります。
本人の公式発信、所属団体の発表、医療機関の情報、信頼できる報道などがない場合、ALSと診断された人物として扱うことはできません。特に存命の芸能人や著名人について、歩き方や話し方だけから病名を推測することは適切ではありません。
ALSについて正確な情報を得るには、日本ALS協会、日本神経学会、厚生労働省などの公的・専門的な情報を確認することが大切です。
【筋萎縮性側索硬化症の有名人】に関するよくある質問（FAQ）
Q1：ALSを患った日本の有名人には誰がいますか？
A1：代表的な人物には、声優の津久井教生さん、元参議院議員の舩後靖彦さん、徳洲会創設者の徳田虎雄さん、学者の篠沢秀夫さん、元日本ALS協会会長の岡部宏生さんがいます。それぞれ発症・診断時期や社会活動、現在の状況は異なります。
Q2：津久井教生さんは2026年現在も活動していますか？
A2：はい。2026年11月時点でも、公式ブログなどを通じて闘病生活や身体の状態について発信しています。2026年4月には著書も発売され、執筆活動を続けています。ニャンちゅう役は2022年に羽多野渉さんへ引き継がれています。
Q3：舩後靖彦さんは現在も参議院議員ですか？
A3：いいえ。2025年に参議院議員の任期を満了しています。れいわ新選組の公式プロフィールでは元参議院議員・顧問として紹介され、会社での活動や創作、講演などにも取り組んでいます。
Q4：ALSを患った海外の有名人は誰ですか？
A4：代表例は、理論物理学者のスティーブン・ホーキング博士と、米大リーグのルー・ゲーリッグです。ホーキング博士は1963年に21歳で診断され、2018年まで約55年間生存しました。ルー・ゲーリッグは1939年に診断され、ALSの別称「ルー・ゲーリッグ病」の由来になりました。
Q5：ALSは完治する病気ですか？
A5：2026年11月現在、ALSを完全に治す根治療法は確立されていません。ただし、リルゾール、エダラボン、高用量メコバラミン、SOD1遺伝子変異を対象とするトフェルセンなど、病気の進行を遅らせることを目的とした治療の選択肢があります。
Q6：ALSの初期症状にはどのようなものがありますか？
A6：手指の力が弱くなる、箸やペンを持ちにくくなる、歩行時につまずく、発音や飲み込みが難しくなるなどの症状があります。ただし、これらはALS以外の病気でも生じるため、気になる症状がある場合は脳神経内科で相談してください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患った有名人には、津久井教生さん、舩後靖彦さん、徳田虎雄さん、篠沢秀夫さん、岡部宏生さんなど、日本のさまざまな分野で活躍した人物がいます。海外ではスティーブン・ホーキング博士やルー・ゲーリッグが代表的です。
2026年11月現在、津久井さんは身体機能の低下と向き合いながら執筆や情報発信を続けています。舩後さんは国会議員としての活動を終えた後も、創作や講演などを通じて社会参加を続けています。
一方、徳田さん、篠沢さん、岡部さんは亡くなりましたが、それぞれ医療、学術、福祉、障害者の権利という分野に大きな足跡を残しました。
ALSは進行性の難病であり、2026年現在も根治療法はありません。しかし、薬物療法の選択肢は増え、意思伝達装置や人工呼吸器、在宅介護などの支援技術も発展しています。
【プロの結論】 ALSについて知るうえで大切なのは、有名人の闘病を単なる生存年数や病気の進行だけで比較しないことです。津久井さんの情報発信、舩後さんの政治参加、岡部さんの福祉活動には、それぞれ異なる社会的な意味があります。
ALSは身体機能に大きな影響を与える病気ですが、患者本人の意思や尊厳、社会とのつながりまで失われるわけではありません。医療の進歩に加え、本人の意思を尊重した介護や生活支援を広げていくことが、今後のALS対策に求められています。
新しい治療法については、日本神経学会の診療ガイドライン、日本ALS協会の公式情報、厚生労働省の難病関連情報を確認することが、正確な判断につながります。
主な情報確認資料
- 日本神経学会「ALS診療ガイドライン2023追補版2025」「筋萎縮性側索硬化症の症状」
- 日本ALS協会「岡部宏生相談役の訃報」
- 津久井教生さん公式ブログ、講談社の著書発売発表、2026年11月2日付TBS NEWS DIG
- 舩後靖彦さん公式プロフィール、れいわ新選組公式プロフィール
- 徳洲会グループ公式発表、テレビ朝日報道
- スティーブン・ホーキング公式伝記、ケンブリッジ大学、Nature
- 米ALS協会、MLB公式資料
